ferie

 Wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka potwierdziła takie plany na przyszłość: opróżniamy zbiornik Rickhama przy nasilonych objawach i liczymy, że po kilku odbarczeniach wydzielanie płynu osłabnie (i wystarczy opróżnianie zbiornika raz na kilka miesięcy).

Jeśli jednak się to nie ustabilizuje, onkolog rozważy podawanie Piotrkowi leku przeciwnowotworowego, który hamuje powstawanie naczyń krwionośnych zaopatrujących guza w tlen i substancje odżywcze. Niestety lek jest obarczony licznymi skutkami ubocznymi, w tym ryzykiem krwawień z przewodu pokarmowego, których Piotrek już doświadczył przy innych lekach.

Gdyby to nic nie dało albo gdyby zaczęła rosnąć część lita guza, w odwodzie jest protonoterapia (i do niej nam nieśpieszno – wiemy, jak źle Piotrek może znosić takie leczenie i jakie mogą być odroczone skutki radioterapii głowy). Onkolog bierze też pod uwagę delecję genów u Piotrka, która pod wpływem promieniowania może sprzyjać transformacji guza w wyższy stopień złośliwości. Według niej po protonoterapię sięgniemy tylko wtedy, gdy będzie to konieczne. My też jesteśmy tego zdania.

Niestety nadal nie znamy opinii radiologów z CZD w sprawie oceny ostatniego rezonansu. Nie wiemy, czy potwierdzają opinię radiologa z Wrocławia, według którego lita część guza stoi w miejscu.

Czekaliśmy na początek ferii szkolnych, bo to czas, kiedy od lat łapiemy chwile wytchnienia nad Bałtykiem. Jednak w miarę jak zbliżał się dzień wyjazdu, zaczęły nasilać się u Piotrka znane już nam, dokuczliwe objawy napełniającej się na nowo torbieli. Piotrek tak źle się czuł, że stwierdził: trzeba torbiel opróżnić przed podróżą.

We Wrocławiu odmówiono nam pomocy. Udało nam się znaleźć przychylnego neurochirurga w… Bielsku-Białej. Zatem tam się udaliśmy, zamiast ruszać tego dnia nad morze. Neurochirurg był w stanie odciągnąć 3,5 ml płynu, który był czerwony – prawdopodobnie pękło jakieś naczynie przy poprzednim odciąganiu. Piotrek poczuł się nieco lepiej, choć nie ustąpiły w pełni ani podwójne widzenie, ani chybotliwy krok. Zmniejszyły się natomiast ból głowy i zawroty.

Dwa dni później ruszyliśmy do Dębek. Piotrek najlepiej czuje się, spacerując po wydmach, co oznacza spędzanie od 3 do 5 godzin dziennie na powietrzu. Nie przeszkadza mu ani mróz, ani wiatr, ani przewlekły ból głowy. „Wolę się męczyć tu, niż we Wrocławiu” – mówi.

Jednak z dnia na dzień nasilają się ból głowy i zaburzenia równowagi, więc powtórnie odwiedzamy lekarza z Bielska-Białej – tym razem w Gdańsku (tu głównie pracuje). Ponownie odciąga 3,5 ml płynu, tym razem z nieco mniejszą ilością krwi. Podpowiada, by starać się wytrzymać narastające objawy na ile się da i nie odbarczać zbiornika Rickhama częściej niż raz w miesiącu.

Mamy nadzieję, że uda się rzadziej i że znajdziemy życzliwego neurochirurga na miejscu, we Wrocławiu. Niestety mimo kolejnego odciągnięcia płynu stan Piotrka nie poprawił się znacząco, co nas martwi…

1,5% DLA PIOTRKA:

𝗞𝗥𝗦: 0000396361

𝗖𝗲𝗹 𝘀𝘇𝗰𝘇𝗲𝗴𝗼́ł𝗼𝘄𝘆: 0158105 Piotr (konieczny ten dopisek!)

https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

odbarczanie

Chirurg z Tybingi przewiduje, że przed Piotrkiem "ostatnia prosta" w walce o zdrowie. Jednak sytuacja Piotrka niestety jest dynamiczna. Syn nie zdążył pozbierać się po grudniowej operacji, a już nastąpił nawrót objawów neurologicznych, których nie lubimy: silne poranne nudności i nasilające się z dnia na dzień zaburzenia równowagi plus bóle głowy. Stan taki nie pozwala mu na uczęszczanie do szkoły.

Przy synu dyżurujemy na zmianę - Piotrek obawia się zostać sam w domu, bo wymaga asekuracji przy wielu czynnościach. Zrobiliśmy prywatnie rezonans szybciej niż było to zaplanowane przez onkologa. Przygotowania do rezonansu były dla Piotrka bardzo trudnym doświadczeniem – zakładanie wenflonu trwało ponad 20 minut. Pielęgniarka 5 razy próbowała się wkłuć, jednak igły zaginały się na zrostach w żyłach i było to bardzo bolesne dla Piotrka.

Rezonans wykazał, że torbiel w tak krótkim czasie znów wypełniła się płynem i jest większa niż podczas rezonansu z 5 listopada. Konieczne więc jest odbarczenie jej poprzez zmontowany miesiąc temu pod skórą głowy Piotrka zbiornik Rickhama. To wymaga wkłucia się igłą w ten zbiornik i odciągnięcia części płynu. Nie spodziewaliśmy się, że tak szybko będzie taka potrzeba! Zmartwiło to nas.

Okazało się w dodatku, że nie jest to proste we Wrocławiu - nie ma oddziału szpitalnego neurochirurgii dziecięcej, a prywatne kliniki odmawiają podjęcia się. Po kilku dniach znaleźliśmy życzliwego specjalistę, który dziś dokonał owego odbarczenia w ramach jednodniowego pobytu szpitalnego.

Po odciągnięciu 4 ml płynu u Piotrka pojawiły się silne zawroty głowy (to wynik zmiany ciśnienia w głowie, potrzeba czasu na ustabilizowanie). Niestety możemy się spodziewać, że konieczność takiego odbarczania będzie się powtarzać.

W poniedziałek mamy wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka u onkologa prowadzącego Piotrka od 13 lat i będziemy planować dalsze kroki. Jeśli to jest ostatnia prosta - to jest ona jeszcze wciąż przed nami i... nie wygląda na prostą. Nasz wojownik ma dużo więcej ran niż na początku walki 13 lat temu, jest dużo bardziej zmęczony, a przeciwnik ciągle jest w dobrej formie.

Jeśli zechcecie wspierać Piotrka, przekazując 1,5% podatku, będziemy niezmiernie wdzięczni. Dziękujemy za każdą pomoc!

1,5% DLA PIOTRKA:

𝗞𝗥𝗦: 0000396361

𝗖𝗲𝗹 𝘀𝘇𝗰𝘇𝗲𝗴𝗼́ł𝗼𝘄𝘆: 0158105 Piotr (konieczny ten dopisek!)

https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

po powrocie

 Piotrek potrzebował kilku dni, żeby dojść do siebie, zanim zdecydowaliśmy się na podróż. Ostatecznie wracaliśmy do domu dopiero w drugi dzień Świąt.

W domu Piotrek rozprawił się ze swoim starym kalendarzem. Przyszedł do nas, trzymając go w rękach, i powiedział:

„Cały rok mieści się teraz w moich rękach. To najcięższy rok w moim życiu.” Daj Boże, żeby to był ostatni tak trudny rok!

Sylwestra spędził z tatą w Dolinie Baryczy — uciekając przed noworocznym hałasem. Zimowa pogoda sprzyja leśnym spacerom, więc noworoczny pobyt przedłużył się. Piotrek nie czuł się na siłach, aby już dzisiaj wrócić do szkoły. Potrzebuje jeszcze kilku dni czasu.

Jednak bardzo chce wrócić do formy — stąd szybko podjął wysiłek chodzenia, a nawet ostrożnego biegania (z kijkami dla lepszej stabilizacji). Ufamy, że nabierze sił przed ewentualnym kolejnym etapem leczenia, który prawdopodobnie go czeka.

świątecznie

Czwartego dnia po operacji Piotrek rozpoczął kolejną w swoim życiu naukę chodzenia. Profesor przyszedł na koniec oglądnąć ranę pooperacyjną i chwilę z nami porozmawiał. Wg niego z całą pewnością cześć lita guza nieco urosła i powinniśmy planować jako kolejny krok protonoterpię. "Piotrze, przed tobą ostatnia prosta do zdrowia, wygrasz" - motywował z przekonaniem neurochirurg. Do pamiątkowego zdjęcia zapozował w świątecznej czapce.

23.01 zaplanowano w Warszawie rezonans Piotrka. Badanie to najdokładniej pokaże nam co się w głowie dzieje i czy faktycznie musimy rozpocząć protonotetapię. Cały czas liczymy razem z naszą onkolog z CZD, że guz wyhamuje.

Jesteśmy już poza szpitalem, w domu dla onkorodziców (taki trochę Dom Wytchnienia nieopodal kliniki). W Wigilię odwiedził nas kolega pracujący od kilku lat w Tybindze. Przyniósł opłatek, poczytaliśmy Ewangelię, złożyliśmy sobie życzenia. Dzięki Mariusz za to spotkanie, choć na chwilę poczuliśmy Święta.

Piotrek nie czuł się gotowy na wielogodzinny powrót, dlatego daliśmy mu dodatkowy czas na regenerację. Ruszyć do Wrocławia planujemy jutro. Dziś pakujemy się i trenujemy chodzenie na krótkich dystansach. Na szczęście w okolicy atrakcji nie brakuje - wystarczy przejechać autem 5 minut, by znaleźć się w ładnym miejscu.

Niech Ten, który się narodził i pewnego dnia nadejdzie znów, wylewa swoje łaski na Was i darzy Was zdrowiem!!!!

po zabiegu

 Kochani, wybaczcie nasze milczenie. Nie było głowy do pisania. Profesor zrealizował plan operacji — opróżnił torbiel i założył specjalny cewnik, który będzie odprowadzał płyn z torbieli do zbiornika pod skórą głowy, aby w przyszłości można było bezinwazyjnie odessać go igłą (guz produkuje ciecz, która wypełnia torbiel).

Gdy wjechaliśmy do sali przygotowań operacyjnych, Piotrek powiedział poważnie: "W tym miejscu czuję największy strach w życiu, a jednocześnie czuję się silny jak nigdy dotąd".

Tuż po operacji czuł się bardzo źle. Każdy, nawet najmniejszy ruch głowy czy dynamiczne położenie rąk na barierce łóżka wywoływały zawroty głowy, ból rany po cięciu i nudności (mimo podawanych środków przeciwbólowych i przeciwwymiotnych) . Wieczorem po operacji wymiotował.

Profesor uprzedził nas, że rana może boleć, bo musieli ją porządnie „opracować” (to już było czwarte cięcie dokładnie w tym samym miejscu). Spodziewał się jednak, że Piotrek szybko dojdzie do siebie.

Piotrek mówił, że jest lżej niż poprzednio, bo boli tylko miejsce cięcia (przy wcześniejszych operacjach obolała była cała głowa). Tak silnych nudności i zawrotów głowy jednak się nie spodziewaliśmy. Pogorszyło się domykanie oka, nasiliło się ograniczenie patrzenia w prawą stronę, pojawiło się też podwójne widzenie przedmiotów po prawej stronie.

Neurochirurdzy uspokajali nas, że to wszystko ma prawo się zdarzyć. Jednak drugiego dnia po operacji — po dobrym poranku, kiedy Piotrkowi udało się usiąść na brzegu łóżka i wykonać ćwiczenia — po południu nastąpiło znaczące pogorszenie, czym bardzo się zaniepokoiliśmy. Gdy pielęgniarz zachęcił Piotrka do wstania, pojawiły się bardzo silne zawroty głowy, które przerodziły się w nudności, a po około 40 minutach w męczące, chlustające wymioty (dwukrotnie musieliśmy zmieniać pościel).

Piotrek był przerażony. Mówił: „Dlaczego?! Przecież byłem już operowany. Nudności miały ustąpić!”. Bał się, że powtórzy się historia sprzed dwóch lat, kiedy po operacji pojawił się krwiak w głowie — wtedy jedynym objawem były wymioty i Piotrek musiał być reoperowany.

W sobotę i w niedzielę rano poszedł za Piotrka prawdziwy szturm do Nieba. Wzruszające jest to, jak wielu naszych znajomych i nieznajomych oraz grup modlitewnych walczyło za nas w modlitwie.

Lekarze zdecydowali, by wykonać tomograf już dziś, aby upewnić się, że wszystko jest w porządku (badanie było planowane na poniedziałek). Nie znamy jeszcze wyniku, ale — jak mawiali Rzymianie — brak wiadomości to dobra wiadomość. Uspokoiliśmy się, bo u Piotrka nastąpiła poprawa: nudności są dużo rzadsze, wymioty ustały, Piotrek jest w lepszej formie, dlatego i my jesteśmy dobrej myśli.

Wszystkim z Was, którzy się modlicie, ciepło o nas myślicie i towarzyszycie nam — z serca dziękujemy!!! Każdy Wasz komentarz czytaliśmy Piotrkowi. Ściskamy Was wszystkich mocno!!!

Tybinga po raz trzeci

Jesteśmy w Tybindze. Za nami ciężki dzień – przyjęcie do szpitala. Formalności zajęły prawie pięć godzin: wywiady, ankiety, badania i czekanie w przegrzanych korytarzach.

Bolesne zakładanie wenflonu wywołało gorzkie łzy na policzkach Piotrka (dopiero za drugim razem się udało). Nam, rodzicom, w takich chwilach też jest trudno – stać obok i bezsilnie patrzeć, jak mu ciężko. Bo to nie był tylko ból tej jednej chwili. Sam widok szpitala uruchamia w Piotrku traumatyczne wspomnienia. To już trzecie leczenie w tym miejscu — wszystko jest tu okrutnie znajome.

Teraz Piotrek jest już pogodzony i nastawiony na to, żeby wszystko przetrwać. Jest zmęczony tym dniem, ale w środku jakby miał decyzję: „Dobra, idę dalej”.. Parę dni temu modlił się, żeby Pan Bóg spożytkował jego cierpienie w jakiś sposób.

Operacja jest zaplanowana na jutro (w piątek) około godziny 9:30. Będziemy wdzięczni za modlitwę – o spokój dla Piotrka i żeby wszystko poszło dobrze

sztolnie

 W niedzielę Piotrek namówił nas na wycieczkę i zwiedzanie kolejnej sztolni. Jak mówi: chciał sobie tym odwrócić uwagę od czekającego nas jutro wyjazdu do Tybingi, ale też spędzić fajny dzień - bo po operacji może nie mieć przez jakiś czas kondycji na takie pełne wrażeń wyprawy.

Sztolnia absolutnie dzika i ze skromnym wejściem wyszukanym przez towarzyszącego nam kuzyna Maksa - młodego pasjonata sztolni, który jest naszym przewodnikiem po takich miejscach. Spędziliśmy pod ziemią dobrą godzinę, a i tak nie we wszystkie chodniki wchodziliśmy do końca. Piotrek był bardzo usatysfakcjonowany tą wyprawą mimo zmęczenia i narastających dolegliwości. Pod koniec eksploracji musiał iść blisko ściany ze względu na nasilone problemy z równowagą i zawroty głowy (efekt ucisku torbieli).

Ponieważ musieliśmy na 10 dni przed planowanym zabiegiem odstawić suplementy, które niosły Piotrkowi nieco ulgi - zaczęły go znów męczyć bóle głowy, pogorszyła się praca nerwów twarzowych i koordynacja wzrokowo - ruchowa (ma kłopot z włożeniem klucza w zamek czy wpisaniem kodu do bramy). Liczymy na to, że zabieg przyniesie zdecydowaną poprawę pod tym względem.

Prosimy jak zawsze o modlitwę i dobre myśli w naszym kierunku.