Kochani, w ostatnich miesiącach nasza walka o zdrowie Piotrka nabrała nowych wymiarów.
Leczenie Mekinistem przyniosło nadzieję, zatrzymując wzrost guza. Niestety, skutki uboczne sprawiły, że terapia musiała zostać przerwana.Piotrek jest bardzo osłabiony – wciąż zmaga się z anemią, a parametry krwi rosną bardzo powoli, mimo intensywnej suplementacji. Gastroskopia i kolonoskopia nie wykryły źródła krwawienia. Na szczęście kolejne badania kontrolne wskazują, że utrata krwi ustąpiła – najprawdopodobniej były to trudne do wykrycia mikrokrawienia wywołane leczeniem, które z czasem samoistnie się zatrzymały.
Od kilku tygodni Piotrek skarżył się na codzienne bóle głowy. Obawialiśmy się, że mogą być one związane z nieprawidłowym działaniem zastawki komorowo-otrzewnowej. Zrobiliśmy pilny rezonans we Wrocławiu, aby sprawdzić, czy nie doszło do powiększenia komór mózgowych (bo przy źle działającej zastawce wzrost ciśnienia w głowie stanowi poważne zagrożenie życia). Na szczęście komory są w porządku – zastawka działa. Bóle głowy mogą być więc nadal skutkiem anemii, a niewykluczone też, że zastawka drenuje za mocno, co również może dawać takie objawy.
Niestety, rezonans zasiał w nas kolejny niepokój – wygląda na to, że guz znów rośnie (a dokładniej jego część torbielowata). Wiemy, że po odstawieniu Mekinistu guz może "ruszyć", ale liczyliśmy, że nie nastąpi to tak szybko. Badanie było wykonane na innym urządzeniu niż zwykle, dlatego przesłaliśmy wyniki do CZD i teraz czekamy na fachową opinię specjalistów.
Anemia powoli się cofa, ale poziom hemoglobiny wciąż jest znacznie poniżej normy. Każdego dnia mierzymy się z problemami żołądkowymi (miał je wcześniej, ale nasiliły się po leczeniu Mikinistem, a teraz spotęgowała je suplementacja żelaza). Do tego dochodzą alergie, problemy skórne, trudności z bilansowaniem posiłków (wybiórczość pokarmowa) oraz konieczność konsultacji psychiatrycznej, by wykluczyć depresję.
Każde kolejne badanie to nowe wyzwanie, a zmęczenie – zarówno Piotrka, jak i nasze – narasta. W tej chwili nie wiemy, jaka będzie dalsza droga leczenia onkologicznego. Staramy się nie wybiegać myślami za daleko. Najważniejsze jest teraz, by wzmacniać organizm Piotrka i starać się odbudować choć część sił. Póki co Piotrek nie jest w stanie chodzić do szkoły ze względu na złe samopoczucie (bóle głowy, brzucha, brak energii, nadwrażliwość na bodźce itd.). Najlepiej się czuje na spacerach wśród natury.