po operacji nr 10

Kochani, dziękujemy za każdą Waszą modlitwę. Za nami bardzo ciężka noc.

Neurochirurdzy wymienili dren. Oby już więcej się nie zatykał. W nocy wykonano też kontrolny tomograf.

Po operacji temperatura ciała Piotrka spadła do 34 stopni, dlatego lekarze zdecydowali o przedłużeniu sedacji. Ogrzewano go specjalnym kocem wypełnionym ciepłym powietrzem. Gdy temperatura wzrosła do 36 stopni, rozpoczęto wybudzanie.

Dla bezpieczeństwa Piotrek pozostał jeszcze zaintubowany, żeby sprawdzić, czy będzie w stanie samodzielnie oddychać. Obudził się z rurami w ustach i z przywiązanymi rękami do łóżka. Miał wrażenie, że nie może oddychać ani przez nos, ani przez usta. Nie mógł nic powiedzieć. To było dla niego bardzo traumatyczne przeżycie. Dał nam znak ręką, że chce porozumiewać się przez pisanie.

Po rozintubowaniu puściły emocje. Po pewnym czasie powiedział, że już czuje poprawę po odciągnięciu płynu z torbieli. Mimo że jest świeżo po operacji, czuje się lepiej niż przed nią.

Od drugiej do ósmej rano nie zmrużył oka.

Dziś mają przenieść nas z intensywnej terapii na oddział neurochirurgii.

Dziękujemy, że jesteście z nami

https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

operacja wymiany drenu

Piotrek od rana bardzo silnie wymiotował. Od godziny 8:00 spędziliśmy cały dzień na oddziale neurochirurgii, czekając w kolejce do lekarza.

Dopiero około 16:00 neurochirurg podjął próbę odciągnięcia płynu z torbieli. Niestety nie udało się odciągnąć prawie nic — poza pojedynczymi kroplami. Potem kolejną próbę podjął drugi neurochirurg, ale i ona nie przyniosła efektu.

Piotrek miał dwa razy robiony tomograf i RTG. Ostatecznie zapadła decyzja, że Piotrek musi być operowany jeszcze tej nocy.

W tej chwili jest już na bloku operacyjnym.

Kto czyta ten wpis, bardzo prosimy o modlitwę za Piotrka

Ta operacja oznacza, że koszty leczenia Piotrka wzrosną. Dlatego będziemy bardzo wdzięczni każdemu kto wesprze trwającą zbiórkę

Essen

Pozdrawiamy z Essen, dokąd przyjechaliśmy na badania i przygotowanie do planowanego leczenia. Mieliśmy spędzić tu tylko dwa dni — taki był plan. Rzeczywistość okazała się jednak dużo bardziej złożona.

Sama podróż była bardzo trudna. W dniu wyjazdu Piotrek zaczął wymiotować i trafiliśmy na SOR, gdzie spędziliśmy wiele godzin. Niestety bez efektu — nie udało się odbarczyć zbiornika Rickhama. Ponieważ stan syna się ustabilizował, mimo późnej pory ruszyliśmy w drogę. Do Essen dotarliśmy o trzeciej w nocy. Na miejscu, przy otwieraniu pokoju w hostelu dla rodzin onkologicznych, uruchomił się alarm, który obudził wszystkich mieszkańców. Udało się go wyłączyć dopiero po godzinie, a zasnęliśmy dopiero około piątej rano.

W centrum protonoterapii przeszliśmy długą procedurę: badania krwi, wymazy z kilku miejsc, rezonans magnetyczny głowy... Wykonana została również maska, która ma unieruchamiać głowę podczas terapii — protony muszą za każdym razem trafiać bardzo precyzyjnie w guz, nie uszkadzając okolicznych tkanek.

Największym problemem okazało się ustalenie, czy zbiornik Rickhama u Piotrka działa prawidłowo. To bardzo ważne, bo w czasie protonoterapii guz może nasilić produkcję płynu, a na efekt leczniczy można liczyć dopiero po zakończeniu całej radioterapii. Polscy lekarze mieli w tej sprawie sprzeczne opinie, ale niektóre z nich sugerowały nawet zagrożenie życia przy niesprawnym drenie. Bardzo dużo nerwów kosztowało nas przekonanie lekarzy w Essen, że konsultacja neurochirurgiczna jest konieczna. Ostatecznie zgodzili się skonsultować sprawę z Tybingą i przesłać tam obraz rezonansu. Mają zapytać, czy według prof. Schuhmanna potrzebna jest wymiana zbiornika.

Jeśli chirurgiczna wymiana okaże się konieczna, protonoterapia zapewne się opóźni. Jeśli zabieg nie będzie potrzebny, lekarze będą chcieli przyspieszyć rozpoczęcie leczenia (30.03). Według radiologa z Essen część lita guza nieco urosła i być może to ona daje objawy, bo już wcześniej była duża. Możliwe więc, że Piotrek wymiotował właśnie z tego powodu, a nie przez powiększoną torbiel. To tłumaczyłoby także, dlaczego w dniu wyjazdu nie udało się odciągnąć płynu, ponieważ według tutejszych lekarzy torbiel nie powiększyła się od poprzedniego rezonansu. Sytuacja Piotrka jest bardzo poważna, guz już jest bardzo duży...Wszystko obarczone jest ryzykiem.

Problem polega na tym, że prof. Schuhmann jest na urlopie do 7 kwietnia, a my nie możemy tyle czekać. W poniedziałek będziemy walczyć o to, aby konsultacja neurochirurgiczna odbyła się tu w Essen. Na sobotę i niedzielę mamy tylko jeden plan: odpocząć. W weekend niczego już nie wymyślimy, a bardzo potrzebujemy odreagować. Ta walka o konsultację była dla nas naprawdę ciężka. Piotrek jest w nienajlepszej kondycji. W dwa tygodnie schudł 4 kg — stres i mdłości odbierają mu apetyt. Budzi się z silnymi nudnościami i zawrotami głowy. Przez długi czas musi siedzieć nieruchomo, każda zmiana pozycji, to nasilone objawy. Pogorszyła się sprawność rąk, prawa ręka mocno drży, Piotrek nie zawsze daje radę jeść samodzielnie... Potem w ciągu dnia jest nieco lepiej, zwłaszcza gdy może wyjść na zewnątrz, najlepiej choćby na jakiś skrawek przyrody.

Na szczęście przy ośrodku protonoterapii jest park i mnóstwo ptaków. Cały dzień słychać tam cudowne wiosenne trele rudzików. Piotrek, kiedy patrzy w górę, widzi podwójnie — ale jeden rudzik z wysokiej gałęzi zleciał na krzak tuż nad ziemią, tak że Piotrek mógł go dobrze zobaczyć. Bardzo go to wzruszyło. Mamy nadzieję, że dziś uda się spędzić więcej czasu na świeżym powietrzu, po dwóch dniach zamkniętych w szpitalnych pomieszczeniach.

Dziękujemy wszystkim, dzięki którym zbiórka zbliża się do celu, i prosimy o dalsze wsparcie. Protonoterapii nie wolno przerywać — musimy mieć środki na całe leczenie, dlatego tak ważne jest zebranie pełnej kwoty. Każda wpłata i każde udostępnienie naprawdę nam pomagają. Prosimy też o modlitwę za nas — o siłę, by jakoś „przeczołgać się” przez ten najcięższy w życiu czas

Magdalena i Jędrek

𝗟𝗶𝗻𝗸 𝗱𝗼 𝘇𝗯𝗶𝗼́𝗿𝗸𝗶:

https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

Zapraszamy tez na 𝗹𝗶𝗰𝘆𝘁𝗮𝗰𝗷𝗲, gdzie można znaleźć perełki - a przy okazji nas wesprzeć:

https://www.facebook.com/groups/licytacjedlapiotrka/

zbiórka na protonoterapię

Kochani, od wielu lat jesteście z nami w historii Piotrka. Wielu z Was pamięta pierwsze operacje, kolejne etapy leczenia i wszystkie momenty, kiedy wydawało się, że choroba na chwilę odpuszcza.

Niestety ostatnie tygodnie przyniosły pogorszenie stanu Piotrka. Objawy znów się nasilają i konieczne jest pilne leczenie.

Uruchamiamy zbiórkę na terapię, która daje Piotrkowi największą szansę zatrzymania choroby.

To dla nas bardzo trudne, bo przez te wszystkie lata wielokrotnie prosiliśmy już o pomoc. Ale dziś znów stoimy pod ścianą.

Jeśli możecie – bądźcie z nami i tym razem.

ferie

 Wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka potwierdziła takie plany na przyszłość: opróżniamy zbiornik Rickhama przy nasilonych objawach i liczymy, że po kilku odbarczeniach wydzielanie płynu osłabnie (i wystarczy opróżnianie zbiornika raz na kilka miesięcy).

Jeśli jednak się to nie ustabilizuje, onkolog rozważy podawanie Piotrkowi leku przeciwnowotworowego, który hamuje powstawanie naczyń krwionośnych zaopatrujących guza w tlen i substancje odżywcze. Niestety lek jest obarczony licznymi skutkami ubocznymi, w tym ryzykiem krwawień z przewodu pokarmowego, których Piotrek już doświadczył przy innych lekach.

Gdyby to nic nie dało albo gdyby zaczęła rosnąć część lita guza, w odwodzie jest protonoterapia (i do niej nam nieśpieszno – wiemy, jak źle Piotrek może znosić takie leczenie i jakie mogą być odroczone skutki radioterapii głowy). Onkolog bierze też pod uwagę delecję genów u Piotrka, która pod wpływem promieniowania może sprzyjać transformacji guza w wyższy stopień złośliwości. Według niej po protonoterapię sięgniemy tylko wtedy, gdy będzie to konieczne. My też jesteśmy tego zdania.

Niestety nadal nie znamy opinii radiologów z CZD w sprawie oceny ostatniego rezonansu. Nie wiemy, czy potwierdzają opinię radiologa z Wrocławia, według którego lita część guza stoi w miejscu.

Czekaliśmy na początek ferii szkolnych, bo to czas, kiedy od lat łapiemy chwile wytchnienia nad Bałtykiem. Jednak w miarę jak zbliżał się dzień wyjazdu, zaczęły nasilać się u Piotrka znane już nam, dokuczliwe objawy napełniającej się na nowo torbieli. Piotrek tak źle się czuł, że stwierdził: trzeba torbiel opróżnić przed podróżą.

We Wrocławiu odmówiono nam pomocy. Udało nam się znaleźć przychylnego neurochirurga w… Bielsku-Białej. Zatem tam się udaliśmy, zamiast ruszać tego dnia nad morze. Neurochirurg był w stanie odciągnąć 3,5 ml płynu, który był czerwony – prawdopodobnie pękło jakieś naczynie przy poprzednim odciąganiu. Piotrek poczuł się nieco lepiej, choć nie ustąpiły w pełni ani podwójne widzenie, ani chybotliwy krok. Zmniejszyły się natomiast ból głowy i zawroty.

Dwa dni później ruszyliśmy do Dębek. Piotrek najlepiej czuje się, spacerując po wydmach, co oznacza spędzanie od 3 do 5 godzin dziennie na powietrzu. Nie przeszkadza mu ani mróz, ani wiatr, ani przewlekły ból głowy. „Wolę się męczyć tu, niż we Wrocławiu” – mówi.

Jednak z dnia na dzień nasilają się ból głowy i zaburzenia równowagi, więc powtórnie odwiedzamy lekarza z Bielska-Białej – tym razem w Gdańsku (tu głównie pracuje). Ponownie odciąga 3,5 ml płynu, tym razem z nieco mniejszą ilością krwi. Podpowiada, by starać się wytrzymać narastające objawy na ile się da i nie odbarczać zbiornika Rickhama częściej niż raz w miesiącu.

Mamy nadzieję, że uda się rzadziej i że znajdziemy życzliwego neurochirurga na miejscu, we Wrocławiu. Niestety mimo kolejnego odciągnięcia płynu stan Piotrka nie poprawił się znacząco, co nas martwi…

1,5% DLA PIOTRKA:

𝗞𝗥𝗦: 0000396361

𝗖𝗲𝗹 𝘀𝘇𝗰𝘇𝗲𝗴𝗼́ł𝗼𝘄𝘆: 0158105 Piotr (konieczny ten dopisek!)

https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

odbarczanie

Chirurg z Tybingi przewiduje, że przed Piotrkiem "ostatnia prosta" w walce o zdrowie. Jednak sytuacja Piotrka niestety jest dynamiczna. Syn nie zdążył pozbierać się po grudniowej operacji, a już nastąpił nawrót objawów neurologicznych, których nie lubimy: silne poranne nudności i nasilające się z dnia na dzień zaburzenia równowagi plus bóle głowy. Stan taki nie pozwala mu na uczęszczanie do szkoły.

Przy synu dyżurujemy na zmianę - Piotrek obawia się zostać sam w domu, bo wymaga asekuracji przy wielu czynnościach. Zrobiliśmy prywatnie rezonans szybciej niż było to zaplanowane przez onkologa. Przygotowania do rezonansu były dla Piotrka bardzo trudnym doświadczeniem – zakładanie wenflonu trwało ponad 20 minut. Pielęgniarka 5 razy próbowała się wkłuć, jednak igły zaginały się na zrostach w żyłach i było to bardzo bolesne dla Piotrka.

Rezonans wykazał, że torbiel w tak krótkim czasie znów wypełniła się płynem i jest większa niż podczas rezonansu z 5 listopada. Konieczne więc jest odbarczenie jej poprzez zmontowany miesiąc temu pod skórą głowy Piotrka zbiornik Rickhama. To wymaga wkłucia się igłą w ten zbiornik i odciągnięcia części płynu. Nie spodziewaliśmy się, że tak szybko będzie taka potrzeba! Zmartwiło to nas.

Okazało się w dodatku, że nie jest to proste we Wrocławiu - nie ma oddziału szpitalnego neurochirurgii dziecięcej, a prywatne kliniki odmawiają podjęcia się. Po kilku dniach znaleźliśmy życzliwego specjalistę, który dziś dokonał owego odbarczenia w ramach jednodniowego pobytu szpitalnego.

Po odciągnięciu 4 ml płynu u Piotrka pojawiły się silne zawroty głowy (to wynik zmiany ciśnienia w głowie, potrzeba czasu na ustabilizowanie). Niestety możemy się spodziewać, że konieczność takiego odbarczania będzie się powtarzać.

W poniedziałek mamy wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka u onkologa prowadzącego Piotrka od 13 lat i będziemy planować dalsze kroki. Jeśli to jest ostatnia prosta - to jest ona jeszcze wciąż przed nami i... nie wygląda na prostą. Nasz wojownik ma dużo więcej ran niż na początku walki 13 lat temu, jest dużo bardziej zmęczony, a przeciwnik ciągle jest w dobrej formie.

Jeśli zechcecie wspierać Piotrka, przekazując 1,5% podatku, będziemy niezmiernie wdzięczni. Dziękujemy za każdą pomoc!

1,5% DLA PIOTRKA:

𝗞𝗥𝗦: 0000396361

𝗖𝗲𝗹 𝘀𝘇𝗰𝘇𝗲𝗴𝗼́ł𝗼𝘄𝘆: 0158105 Piotr (konieczny ten dopisek!)

https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk

po powrocie

 Piotrek potrzebował kilku dni, żeby dojść do siebie, zanim zdecydowaliśmy się na podróż. Ostatecznie wracaliśmy do domu dopiero w drugi dzień Świąt.

W domu Piotrek rozprawił się ze swoim starym kalendarzem. Przyszedł do nas, trzymając go w rękach, i powiedział:

„Cały rok mieści się teraz w moich rękach. To najcięższy rok w moim życiu.” Daj Boże, żeby to był ostatni tak trudny rok!

Sylwestra spędził z tatą w Dolinie Baryczy — uciekając przed noworocznym hałasem. Zimowa pogoda sprzyja leśnym spacerom, więc noworoczny pobyt przedłużył się. Piotrek nie czuł się na siłach, aby już dzisiaj wrócić do szkoły. Potrzebuje jeszcze kilku dni czasu.

Jednak bardzo chce wrócić do formy — stąd szybko podjął wysiłek chodzenia, a nawet ostrożnego biegania (z kijkami dla lepszej stabilizacji). Ufamy, że nabierze sił przed ewentualnym kolejnym etapem leczenia, który prawdopodobnie go czeka.